domingo, 21 de Setembro de 2014

Cientistas descobrem como “desligar” doenças autoimunes

http://observador.pt/2014/09/03/cientistas-descobrem-como-desligar-doencas-autoimunes/

Faz hoje um ano....



Faz hoje  umano que lancei o livro O Andamento Dos Dias.
Propus-me deambular no meu imaginário e ao acaso por diversas situações vivida e ou percepcionadas e expô-las neste livro.
O Livro O Andamento dos Dias não é sobre Lúpus, mas refere Lúpus como sendo a doença da Claudia. Muitos dos leitores (as) que conhecem a Claudia não sabiam que ela tinha lúpus, outros há que nem sabiam o que era Lúpus. O livro fez com que se informassem sobre a doença. Tem sido fantástico o feedback.
Mais uma forma de divulgação desta doença – lúpus
Porquê este livro?
Escrever ajuda-me a lidar com as emoções. As emoções, vivências e sentimentos ajudam abrir espaço para um melhor autoconhecimento. Ao escrever sobre vivências e experiências ajuda-me a lidar com as próprias emoções.
Ao buscar significado e palavras para descrever determinado acontecimento e ou determinada situação, consigo restruturar o trauma e processar os sentimentos que envolvem esse enredo, e assim poder superar. Escrever é uma maneira eficaz de superar situações difíceis. Tem impacto (fortemente) positivo.
Sempre gostei de escrever, mas nunca foi meu objetivo ser escritor. Este livro não nasceu porque eu me lembrei um dia e disse: “ hoje vou escrever um livro”. O livro nasceu da minha preocupação, vontade e necessidade diária de viver melhor, encontrar a força necessária, o equilíbrio e suportar melhor os problemas de todos os dias. É uma terapia? Não sei. Se calhar sim!
Comecei por escrever para mim. Depois partilhei por aí o que escrevia e começou a tomar proporções maiores, foi quando decidi que o ideal seria um livro para todos que desejam viver melhor as suas vidas.
Passamos a viver melhor e de uma maneira presente e mais completa quando vivemos um dia de cada vez. Aqui e agora. Desfrutar de momentos únicos com a família. Agradecer pela saúde e pelas pequenas conquistas diárias. Todas, mesmo as mais pequeninas e em qualquer parte do dia. Aprender a viver com toda a entrega em todos os momentos.
Cada um traça a sua linha, o seu caminho, mas a experiência de outras pessoas ajuda-nos sempre a traçar os nossos próprios caminhos.
Escrever é conhecer a si mesmo. Os sentimentos colocados no papel são aprendizagens de nós mesmo. Com as palavras traduzimos o que pensamos e mostramos reflexo daquilo que somos.
Sou uma pessoa comum e simples como qualquer outra. Escrevo este livro porque acho que pode ajudar outras pessoas. Acho que tudo o que é positivo deve ser partilhado.

 

sexta-feira, 19 de Setembro de 2014

O que é o adoeci? A quem se destina?

A nossa amiga Paula Ferreira sugeriu-nos este site que partilhamos convosco:
 
http://adoeci.com/

O que é a adoeci?

adoeci.com é uma plataforma gratuita que promove a união de pessoas que tenham sido diagnosticadas com a mesma patologia.

A quem se destina?
• A pacientes que já tenham sido diagnosticados com uma patologia.
• A doentes e familiares que sentem necessidade de apoio e de partilhar o que estão a viver.

• A quem quer partilhar informações úteis para investigação médica, por exemplo: sintomatologia e reações a tratamentos.”

quarta-feira, 17 de Setembro de 2014

Relato de Andreia Aurora

Andreia faz o seu relato, tem 33 anos e vive em Vila do Conde.

Olá sou a Andreia, tenho 33 anos e estou diagnosticada com Lupus desde Março de 2014.

                A minha historia de luta começou à 10 anos atras em 2004, quando engravidei pela primeira vez.  Estávamos radiantes no dia da ecografia referente às 12 semanas de gestação, mas cedo acabou a felicidade quando nos informaram que o feto tinha 7 semanas e 3 dias e não 12 semanas como a placenta, ou seja tinha “falecido” o que originava eu ter de fazer um aborto!!! E assim foi!

                Passaram 2 meses e pude engravidar novamente, como este era um desejo muito grande engravidei. E mais uma vez vieram as complicações. Ao longo da gravidez apareceram vários indícios de que algo não estaria bem, mas como costumo dizer “ninguém viu nada, nem deram importância a nada”. A bebe Ana Cláudia como se chamava tinha pé boto, um atraso de crescimento e eu tinha hidramios, ou seja liquido amniótico a mais. Os meses foram passando até que cheguei as 32 semanas de gestação. Como todas as gravidas fui fazer a ecografia que segundo o obstetra a minha filha estava ótima e de boa saúde!!! Passados 3 dias entrei  em trabalho de parto, mas infelizmente esse mesmo obstetra mandou me para casa em trabalho de parto ignorando o que se estava a passar e mandando me ficar em repouso absoluto!!!

No dia seguinte dirigi-me novamente ao hospital onde fui encaminhada de urgência para o      H  Pedro Hispano já com dilatação. A minha filha nasceu passados 2 dias com 1320Kg, pé boto e suposta atrofia muscular. Faleceu passados 11 dias!!!

Passado 1 ano pude engravidar novamente mas desta vez acompanhada no hospital de Gaia, especialista em gravides de risco! Lá fizeram me todos os examos necessários e foi onde descobrimos que tinha SAF Síndrome Anti Fosfolipídico. Fiz Heparina a gravides toda e Cartia para prevenir uma trombose. A gravides correu bem, de repouso pois tinha a placenta descolada desde as 12 semanas mas o que não impediu que a Cláudia Sofia viesse ao mundo às 36 semanas com 2050kg e 43.5 cm. Tinha nascido um anjo!!!

Os anos foram passando, andei bem apenas fui tendo algumas depressões ao longo dos anos, e queixava me que já acorda cansada de manhã até 2012/2013, ano em que o meu sistema imunológico devia estar debilitado pois esse ano foi terrível. Em Agosto de 2012 tive uma tromboflebite na perna direita. Em Janeiro de 2013 tive princípios de uma pneumonia, em fevereiro fui novamente diagnosticada com depressão, em Março de 2013 deixei de conseguir andar novamente devido à perna direita estar presa, ainda hoje não sabemos o que foi…  Em Abril tive crises de Asma sucessivas até contrair uma infeção pulmonar  e no dia 9 de Julho de 2013 fui internada no H S João com o rash facial, na altura mal diagnosticado!!!

Estive 10 dias internada, com medicação fortíssima que me provocou reação alérgica fazendo a minha cara inchar até não conseguir abrir os olhos e passar 2  dias a colocar compressas molhadas em gelo na cara. Provocou também taquicardia, ataques de asma, etc.  As dores eram terríveis. Pensei que não fosse sobreviver à primeira noite no hospital. Claro que ocultaram me o que passou durante a noite, apenas o sei devido à minha companheira da cama ao lado… “Estiveste muito mal” - disse ela, “tiveram de chamar a equipa de emergência” – dizia ela no dia seguinte. Não me lembro apenas sei que acordei parecia um bicho inchada, toda molhada da febre e com dores terríveis no rosto. Ali fiquei 10 dias.

                Regressei a casa, e passado uma semana começaram a surgir as dores articulares. Fiz fisioterapia, acupuntura mas nada fazia melhorar as dores que foram passando de articulação em articulação. Começou no pé direito, passou para o joelho direito, pulso direito, ombro direito, joelho esquerdo, até atingir a coluna e eu deixar de andar em Setembro de 2013.

                Desde que tive a minha filha que estava a ser acompanhada nas consultas de Autoimunes do HPSJ, mas o medico em questão nada fazia, alias nem fazia nem faz…

                Cortisona, muita cortisona, tomava 80mg/dia para conseguir andar e mesmo assim quando as dores eram muitas tinha que ir a urgência e levar mais cortisona injetável. Foi assim até Março quando numa das idas à urgência conheci uma Sra. que me levou a um Ortopedista Particular conhecido dela. Este muito sincero disse me logo que não era das mãos dele mas sim da reumatologia. Encaminhou –me então para um Reumatologista, que me segue agora. Quando la cheguei tinha inflamação em inúmeras articulações e também liquido no joelho direito, este já muito inchado.  Fiz análises e o que no HPSJ nunca viram, aqui foi logo diagnosticado… Os ANA positivos.

Fazendo assim o diagnostico de Lupus, pois eu na altura não sabia, mas já vinha a me queixar à nos de cansaço, distúrbios no sono, ulceras na boca, infeções nas gengivas etc.
Tenho tambem Tiroide Autoimune.

Diagnostico feito:  LUPUS

Receitada com lepticortinolo, Plaquinol e Voltarem 75.
Vigiada e diagnosticada Pelo Reumatologista Dr Sergio Alcino em Guimarães