domingo, 21 de Setembro de 2014

Cientistas descobrem como “desligar” doenças autoimunes

http://observador.pt/2014/09/03/cientistas-descobrem-como-desligar-doencas-autoimunes/

Faz hoje um ano....



Faz hoje  umano que lancei o livro O Andamento Dos Dias.
Propus-me deambular no meu imaginário e ao acaso por diversas situações vivida e ou percepcionadas e expô-las neste livro.
O Livro O Andamento dos Dias não é sobre Lúpus, mas refere Lúpus como sendo a doença da Claudia. Muitos dos leitores (as) que conhecem a Claudia não sabiam que ela tinha lúpus, outros há que nem sabiam o que era Lúpus. O livro fez com que se informassem sobre a doença. Tem sido fantástico o feedback.
Mais uma forma de divulgação desta doença – lúpus
Porquê este livro?
Escrever ajuda-me a lidar com as emoções. As emoções, vivências e sentimentos ajudam abrir espaço para um melhor autoconhecimento. Ao escrever sobre vivências e experiências ajuda-me a lidar com as próprias emoções.
Ao buscar significado e palavras para descrever determinado acontecimento e ou determinada situação, consigo restruturar o trauma e processar os sentimentos que envolvem esse enredo, e assim poder superar. Escrever é uma maneira eficaz de superar situações difíceis. Tem impacto (fortemente) positivo.
Sempre gostei de escrever, mas nunca foi meu objetivo ser escritor. Este livro não nasceu porque eu me lembrei um dia e disse: “ hoje vou escrever um livro”. O livro nasceu da minha preocupação, vontade e necessidade diária de viver melhor, encontrar a força necessária, o equilíbrio e suportar melhor os problemas de todos os dias. É uma terapia? Não sei. Se calhar sim!
Comecei por escrever para mim. Depois partilhei por aí o que escrevia e começou a tomar proporções maiores, foi quando decidi que o ideal seria um livro para todos que desejam viver melhor as suas vidas.
Passamos a viver melhor e de uma maneira presente e mais completa quando vivemos um dia de cada vez. Aqui e agora. Desfrutar de momentos únicos com a família. Agradecer pela saúde e pelas pequenas conquistas diárias. Todas, mesmo as mais pequeninas e em qualquer parte do dia. Aprender a viver com toda a entrega em todos os momentos.
Cada um traça a sua linha, o seu caminho, mas a experiência de outras pessoas ajuda-nos sempre a traçar os nossos próprios caminhos.
Escrever é conhecer a si mesmo. Os sentimentos colocados no papel são aprendizagens de nós mesmo. Com as palavras traduzimos o que pensamos e mostramos reflexo daquilo que somos.
Sou uma pessoa comum e simples como qualquer outra. Escrevo este livro porque acho que pode ajudar outras pessoas. Acho que tudo o que é positivo deve ser partilhado.

 

sexta-feira, 19 de Setembro de 2014

O que é o adoeci? A quem se destina?

A nossa amiga Paula Ferreira sugeriu-nos este site que partilhamos convosco:
 
http://adoeci.com/

O que é a adoeci?

adoeci.com é uma plataforma gratuita que promove a união de pessoas que tenham sido diagnosticadas com a mesma patologia.

A quem se destina?
• A pacientes que já tenham sido diagnosticados com uma patologia.
• A doentes e familiares que sentem necessidade de apoio e de partilhar o que estão a viver.

• A quem quer partilhar informações úteis para investigação médica, por exemplo: sintomatologia e reações a tratamentos.”

quarta-feira, 17 de Setembro de 2014

Relato de Andreia Aurora

Andreia faz o seu relato, tem 33 anos e vive em Vila do Conde.

Olá sou a Andreia, tenho 33 anos e estou diagnosticada com Lupus desde Março de 2014.

                A minha historia de luta começou à 10 anos atras em 2004, quando engravidei pela primeira vez.  Estávamos radiantes no dia da ecografia referente às 12 semanas de gestação, mas cedo acabou a felicidade quando nos informaram que o feto tinha 7 semanas e 3 dias e não 12 semanas como a placenta, ou seja tinha “falecido” o que originava eu ter de fazer um aborto!!! E assim foi!

                Passaram 2 meses e pude engravidar novamente, como este era um desejo muito grande engravidei. E mais uma vez vieram as complicações. Ao longo da gravidez apareceram vários indícios de que algo não estaria bem, mas como costumo dizer “ninguém viu nada, nem deram importância a nada”. A bebe Ana Cláudia como se chamava tinha pé boto, um atraso de crescimento e eu tinha hidramios, ou seja liquido amniótico a mais. Os meses foram passando até que cheguei as 32 semanas de gestação. Como todas as gravidas fui fazer a ecografia que segundo o obstetra a minha filha estava ótima e de boa saúde!!! Passados 3 dias entrei  em trabalho de parto, mas infelizmente esse mesmo obstetra mandou me para casa em trabalho de parto ignorando o que se estava a passar e mandando me ficar em repouso absoluto!!!

No dia seguinte dirigi-me novamente ao hospital onde fui encaminhada de urgência para o      H  Pedro Hispano já com dilatação. A minha filha nasceu passados 2 dias com 1320Kg, pé boto e suposta atrofia muscular. Faleceu passados 11 dias!!!

Passado 1 ano pude engravidar novamente mas desta vez acompanhada no hospital de Gaia, especialista em gravides de risco! Lá fizeram me todos os examos necessários e foi onde descobrimos que tinha SAF Síndrome Anti Fosfolipídico. Fiz Heparina a gravides toda e Cartia para prevenir uma trombose. A gravides correu bem, de repouso pois tinha a placenta descolada desde as 12 semanas mas o que não impediu que a Cláudia Sofia viesse ao mundo às 36 semanas com 2050kg e 43.5 cm. Tinha nascido um anjo!!!

Os anos foram passando, andei bem apenas fui tendo algumas depressões ao longo dos anos, e queixava me que já acorda cansada de manhã até 2012/2013, ano em que o meu sistema imunológico devia estar debilitado pois esse ano foi terrível. Em Agosto de 2012 tive uma tromboflebite na perna direita. Em Janeiro de 2013 tive princípios de uma pneumonia, em fevereiro fui novamente diagnosticada com depressão, em Março de 2013 deixei de conseguir andar novamente devido à perna direita estar presa, ainda hoje não sabemos o que foi…  Em Abril tive crises de Asma sucessivas até contrair uma infeção pulmonar  e no dia 9 de Julho de 2013 fui internada no H S João com o rash facial, na altura mal diagnosticado!!!

Estive 10 dias internada, com medicação fortíssima que me provocou reação alérgica fazendo a minha cara inchar até não conseguir abrir os olhos e passar 2  dias a colocar compressas molhadas em gelo na cara. Provocou também taquicardia, ataques de asma, etc.  As dores eram terríveis. Pensei que não fosse sobreviver à primeira noite no hospital. Claro que ocultaram me o que passou durante a noite, apenas o sei devido à minha companheira da cama ao lado… “Estiveste muito mal” - disse ela, “tiveram de chamar a equipa de emergência” – dizia ela no dia seguinte. Não me lembro apenas sei que acordei parecia um bicho inchada, toda molhada da febre e com dores terríveis no rosto. Ali fiquei 10 dias.

                Regressei a casa, e passado uma semana começaram a surgir as dores articulares. Fiz fisioterapia, acupuntura mas nada fazia melhorar as dores que foram passando de articulação em articulação. Começou no pé direito, passou para o joelho direito, pulso direito, ombro direito, joelho esquerdo, até atingir a coluna e eu deixar de andar em Setembro de 2013.

                Desde que tive a minha filha que estava a ser acompanhada nas consultas de Autoimunes do HPSJ, mas o medico em questão nada fazia, alias nem fazia nem faz…

                Cortisona, muita cortisona, tomava 80mg/dia para conseguir andar e mesmo assim quando as dores eram muitas tinha que ir a urgência e levar mais cortisona injetável. Foi assim até Março quando numa das idas à urgência conheci uma Sra. que me levou a um Ortopedista Particular conhecido dela. Este muito sincero disse me logo que não era das mãos dele mas sim da reumatologia. Encaminhou –me então para um Reumatologista, que me segue agora. Quando la cheguei tinha inflamação em inúmeras articulações e também liquido no joelho direito, este já muito inchado.  Fiz análises e o que no HPSJ nunca viram, aqui foi logo diagnosticado… Os ANA positivos.

Fazendo assim o diagnostico de Lupus, pois eu na altura não sabia, mas já vinha a me queixar à nos de cansaço, distúrbios no sono, ulceras na boca, infeções nas gengivas etc.
Tenho tambem Tiroide Autoimune.

Diagnostico feito:  LUPUS

Receitada com lepticortinolo, Plaquinol e Voltarem 75.
Vigiada e diagnosticada Pelo Reumatologista Dr Sergio Alcino em Guimarães

Relato de Wania de Rezende Silva

Wania faz o seu relato, tem 35 anos e vive em Teresópolis  RJ - Brasil
 
QUANDO TUDO COMEÇOU.........
 
2008 AOS 28 ANOS,QUANDO FUI DOAR SANGUE PARA UM COLEGA DE TRABALHO CHEGANDO NA COLETA,TESTES REVELARAM QUE EU NÃO PODERIA DOAR NAQUELE DIA,ENTÃO PERGUNTEI PARA A ENFERMEIRA O ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA O MOTIVO A MESMA NÃO  SOUBE ME RESPONDER,MAS ME ORIENTOU QUE PROCURASSE UM MEDICO,SEGUI SEU CONSELHO NA SEMANA SEGUINTE,FUI AO MEDICO ELE SOLICITOU EXAMES DE SANGUE,E FOI CONSTATADA  ESTAVA COM ANEMIA já EM ESTAGIO AVANÇADO ENTÃO ELE ME RECEITOU MEDICAÇÃO PARA TRATAR DA MESMA,CUMPRI RIGOROSAMENTE ORIENTAÇÕES MEDICAS,RETORNEI AO MEDICO NO TEMPO EM QUE HAVIA SOLICITADO E NOVOS SINTOMAS JÁ HAVIAM SURGIDO NO MEU CORPO,DORES NAS ARTICULAÇÕES ERAM INTENSAS EM DIAS FRIOS ME MOVIMENTAVA COM DIFICULDADES,E EM DIAS QUENTES QUANDO EXPOSTA AO SOL APARECIAM VERMELHIDÕES EM MINHA PELE,TAMBÉM TINHAM AS DORES DE CABEÇA QUE ERAM CONTANTE,MUITAS DAS VEZES ERAM TÃO FORTE QUE NÃO PODIA DORMIR E PASSAVA AO LONGO DO DIA COM ELA POIS ANALGESICO NENHUM DAVA JEITO,RELATEI AO DR. TUDO QUE ESTAVA SE PASSANDO.
A PRIMEIRA SUSPEITA ERA DE ARTRITE ENTÃO ELE SOLICITOU NOVOS EXAMES DE SANGUE,SEM DEMORA FIZ OS EXAMES POIS QUERIA LOGO DESCCOBRIR O QUE TINHA POIS já NÃO ESTAVA AGUENTANDO AS DORES ESSAS QUE ME ATRAPALHAVAM NO MEU DIA A DIA,NO MEU TRABALHO,EU TINHA QUE VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL,MAL SABIA EU QUE AS COISAS IAM FICAR PIORES DO QUE ESTAVAM,TÃO ANTES QUANDO FICARAM PRONTOS OS EXAMES OS LEVEI PARA DR. O MESMO COM CARA DE SURPRESO ME DISSE QUE NÃO SABIA AO CERTO O QUE EU TINHA E QUE NÃO QUERIA ME DAR UM DIAGNOSTICO PRECOCE E QUE IRIA ME ENCAMINHAR
PARA PARA UM ESPECIALISTA EM REUMATOLOGIA,SAI DO CONSULTORIO DESESPERADA POIS ACHAVA QUE AQUELE HOMEM QUE ESTUDOU TANTO PARA MEDICINA PODERIA TER A SOLUCÃO PARA MEUS PROBLEMAS QUERIA UMA SOLUÇÃO RAPIDA POIS
NO MÊS SEGUINTE MARQUEI UMA CONSULTA COM REUMATOLOGISTA ELE PEDIU NOVOS EXAMES,E EU NÃO AGUENTAVA MAIS TANTOS EXAMES QUERIA LOGO SABER O QUE ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA A CAUSA DE TANTA DOR.
ENTÃO ELE DISSE “ JÁ TENHO O DIAGNOSTICO “ SUSPIREI ALIVIADA E PENSEI BOM AGORA ELE VAI ME RECEITAR UMA MEDICAÇÃO E AS DORES VÃO EMBORA E PODEREI VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL.
- ENTÃO DR.O QUE EU TENHO?
DISSE ELE SEM RODEIOS:
- VOCÊ TEM UMA DOENÇA CHAMADA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO.
PAREI POR UM MINUTO,E FIQUEI OLHANDO PARA ELE ESPERANDO QUE ME EXPLICASSE O QUE ESTAVA ACONTECENDO POIS NUNCA TINHA OUVIDO FALAR NESTA DOENÇA ENTÃO ELE ME EXPLICOU:
O Lúpus é uma doença crónica que pode afetar pessoas de todas as idades, raças e sexo. Tendo, no entanto, nas mulher adultas o maior número de pacientes.(90% são mulheres,entre 15 e 40 anos de idade)
É considerada uma doença auto imune porque o corpo não tem as defesas necessárias para combater as infecções e ainda se ataca a si próprio.

(O sistema imunitário é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Nos doentes de Lúpus este deixa de reconhecer constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos)

Não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, mas é uma doença crónica, não tem cura, podendo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por grandes períodos de tempo ou até para o resto da vida.

FIQUEI SEM FALA NO MOMENTO ERA MUITA INFORMAÇÃO PARA MINHA CABEÇA,E COMO FALARIA COM MINHA FAMILIA SE EU MESMA NÃO HAVIA ENTENDIDO O QUE ELE TINHA ME DITO E TAMBÉM NÃO QUERIA PERGUNTAR MAS NADA ESTAVA ASSUSTADA QUERIA LOGO SAIR DAQUELE CONSULTORIO,ENTÃO ELE ME RECEITOU UMA MEDICAÇÃO, PARA CONTROLE DA DOENÇA TAMBEM FEZ UMAS RESTRIÇOES QUANTO A ALIMENTAÇÃO,E DISSE:
- ENTÃO É ISSO, E SE HOUVER QUALQUER SINTOMA NOVO É SÓ RETORNAR E MAIS UMA COISA IMPORTANTE TOME MUITO CUIDADO COM O SOL E CUIDE TAMBEM DO SEU EMOCIONAL POIS ESTA DOENÇA PODE ENTRAR EM ATIVIDADE SE VOCÊ ESTIVER ABALADA EMOCIONALMENTE.
PENSEI NÃO POSSO FICAR TRISTE,NÃO POSSO TOMAR SOL TAMBEM VOU TER QUE DEIXAR DE COMER MUITAS COISAS,DESSE JEITO VOU DEIXAR DE VIVER PENSEI.
EU NÃO TINHA CABEÇA PARA MAIS NADA NAQUELE DIA
MAS PRECISAVA ME RECUPERAR DO CHOQUE E VOLTAR AO TRABALHO,VOLTEI AO TRABALHO MAS não COMENTEI COM NINGUEM O QUE HAVIA SE PASSADO TENTEI ESQUECER TUDO QUE O DR.HAVIA ME DITO MAS AS PALAVRAS DELE QUE EU ESTAVA COM UMA DOENÇA QUE NÃO TINHA CURA ME ATORMENTAVAM.
EM AGOSTO DE 2009 ENGRAVIDEI TUDO CORRIA BEM ATÉ DIA 22 DE MARÇO NO 7ºMÊS DE GESTAÇÃO AMANHECI COM FEBRE ENTÃO FUI AO PS CHEGANDO LÁ FUI EXAMINADA MINHA PRESSÃO ARTERIAL ESTAVA 21/12 EU ESTAVA TENDO UMA PRÉ-ECLAMPSIA (É importante considerar que 75% das mortes por hipertensão na gravidez têm como causa a pré-eclampsia e a eclampsia. Isso é lastimável porque a eclampsia em especial, que é uma forma grave da pré-eclampsia, é uma patologia que pode ser prevenida desde que se consiga atuar precocemente.) AS MEDICAS QUE ESTÃO DE PLANTÃO NAQUELE DIA E QUE ME ACOMPANHARA PEDIRAM PARA QUE MEUS PAIS FICASSEM EM ALERTA POIS MEU CASO ERA GRAVE, GESTANTE COM LUPUS E QUADRO DE PRÉ-ECLAMPSIA,ENTÃO ELAS DISSERAM PARA MEUS PAIS QUE IRIAM FAZER O POSSIVÉL PARA SALVAR O BEBE E A MIM, MAS QUE SE ELES TIVESSEM DEUS NO CORAÇÃO ERA PARA ORAR, A Drª PEDIU QUE ACIONACESSEM UMA AMBULANCIA CASO BEBE NASCESSE VIVO ELE TERIA QUE SER TRANSPORTADO PARA UMA UTINEONATAL TODOS ESTAVAM ESTAVAM APREENSIVOS,MAS NAQUELE MOMENTO SÓ DEUS PODERIA NOS SALVAR.
MAS O DEUS DO IMPOSSIVEL FEZ UM MILAGRE O BEBE SOBREVIVEU.....HOJE COM 3 ANOS É UMA CRIANÇA SAUDAVEL.

LUPUS PARA AMIGOS, FAMÍLIA, DESCONHECIDOS E OUTROS DE LÚPICOS!

Depois de algum tempo e tantas novidades e alterações físicas, emocionais, espirituais, sentimentais, tantas lágrimas, desesperos ,dores físicas e outras, esperanças renovações , redescobertas, foram entrando na minha vida que resolvi falar sobre essa coisinha chamada LUPUS que tantos confundem, distorcem, discriminam, menosprezam, se desesperam sobre Lupus e tudo que ela trás para nossa vida, todas as transformações, depois de 5 anos convivendo com ela bem de pertinho e tentando me renovar a cada dia. Até então não queria levantar bandeira ou ficar chata falando sobre isso, mas depois de passar por tantas coisas com amigos, família, estranhos, médicos, enfermeiros sinto a necessidade de falar sobre. 
Depois de ouvir em alguns segundos " você tem doença autoimune, não tem cura, mas tem controle se tomar todos os remédios certinhos!" você tem um impacto enorme, mas que demora alguns segundos ou dias para cair a ficha e quando cai vem junto as dúvidas e com certeza as dores físicas e tudo mais e termina não dando tempo de pensar muito nelas, só querer sair daquele turbilhão.Quando ouvi pela primeira vez "você tem LUPUS", vai continuar com todo tratamento e todos os cuidados, vigilante sempre, mas fica tranquila vai ter uma vida normal!" 
O que é normal para eles você só vai descobrindo no dia-a-dia e percebe que não, não é nada normal...ou pelo menos dentro do normal de antes...você vai ter que se renovar e ir desenhando seus " normais". 
Absolutamente ninguém tem noção alguma das dores horríveis que um lúpico sente em todo o corpo e de tantas outras complicações que surgem, tantas duvidas que você tem e ninguém consegue responder e geralmente os médicos que dizem: " é depressão" e te empurram mais remédios , porque tudo vira depressão depois do Lúpus, é impressionante...Mesmo quando você está sorrindo vão achar que é de nervoso e ansiedade e vai remédio para isso...As vezes você até acredita que é verdade e entra nessa mesmo indo periodicamente ao médico. Aí vai se cansando toda vez que você vai ao médico com algum problema novo, seja rim, coração, pele, e ouve "toma LYRICA, ou toma um antidepressivo tal ...Você sai de lá com dores, triste e querendo dar um soco na cara do ser humano! Apesar disso nunca desisti, desanimei muitas vezes fico triste, mas olho para minha família...ali estão eles me apoiando e torcendo por mim, é tão forte que não me sinto no direito de cair e não levantar.
São tantos preconceitos, tantos olhares diferentes de quem te conhecia e agora vê fisicamente "estranha", são tantos comentários escondidos, outros feios na sua frente...são tantas bobagens de pessoas que você julgava amigos e descobre que não....não são...´Sim queridos "amigos", os cabelos caem, o rosto vira uma lua cheia, seu corpo toma proporções redondas, os pés incham, as mãos idem e as vezes os dedos ficam tortinhos e tantas outras coisinhas...Mas nossa essência continua lá, e com certeza melhor ainda porque a a gente aprende na raça tantas coisas que é impossível não dar mais valor em tantas coisas e pessoas...
Preciso falar no assunto, porque depois desse tempo todo a gente vai sentindo na pele o que as pessoas falam e pensam, algumas te olham com pena e outras acham que você está de dengo e frescura e o que mais ouve é : " tenho uma amiga que tem isso e vive normal"".... Amigos as vezes perdem a paciência com você e se afastam, porque afinal você em crise , acorda bem e daqui a 1 hora está mal, cheia de dor...depois melhora, depois piora...marca um saída e na hora não dá mais pra ir, porque está passando mal...muitas vezes "seu amigo" não entende... Definitivamente ninguém sabe o que se passa conosco, ninguém saberá a dor horrível que sentimos em cada articulação, ninguém saberá o medo que a gente sente a cada infecção renal ou de outro órgão, ninguém saberá jamais o que é ficar vigilante 24hs e mesmo assim ter que tentar relaxar e viver " normal"! As pessoas olham para você e vê uma casca boa então acham que está ótima, quando você diz que não está bem dizem: " mas você estava ótima agora, com voz boa" ...como se a gente tivesse que falar quase morrendo, estar o tempo todos se lamentando e sendo vitima e se você entra nessa de ser vitima e depressiva é taxada de melancólica, dramática... Ninguém tem real noção que nossos dias são uma completa incógnita e que não é preciso que falemos " estou morrendo hoje por isso não quero fazer isso ou aquilo", para que entendam que você não está bem. Seus amigos precisam sim buscar conhecimentos e ouvir mais você e seus sofrimentos e esperanças para entenderem seus dias e sua nova vida, suas transformações. Para que sim seja " normal". 
Depois do Lupus acreditem, a gente perde muitos " amigos", na verdade a gente ganha , é isso que todos dizem, afinal se foram embora é porque não eram seus amigos de verdade, mas na hora isso machuca ...depois passa...um dia você lembra de novo e assim vai... 
Desde o inicio aceitei a doença e não me coloquei de vitima em momento algum, sem dúvida a fé inabalável e o humor têm sido uma força propulsora importante.

Claro que dá saudade enorme de, tomar sol e não te que se lambuzar inteira toda manhã de protetor solar, tirar fotos com os amigos e familia se se esconder e depois olhar sem ficar triste, mas isso tudo vai tornando-se secundário e a gente vai encontrando outras formas de amar e tendo um olhar diferente sobre tudo.
E isso mexe com tudo inclusive com sua vida financeira, que haja grana pra remédios.
Então amigos, família, conhecidos, estranhos, médicos, enfermeiros, todos ...aprendam que para nós realmente é um dia de cada vez e para esse dia ser bacana a gente conta muito com vocês, e sim do nosso jeito pode ser super mega "NORMAL", mas que tem dias que realmente não dá e é preciso esperar chegar o outro dia, tolerância e compaixão é bom demais.

segunda-feira, 15 de Setembro de 2014