sábado, 6 de fevereiro de 2016

Melhorar a qualidade de vida dos doentes com patologias autoimunes

http://www.justnews.pt/noticias/melhorar-a-qualidade-de-vida-dos-doentes-com-doencas-autoimunes/#.VrYYyWfFbIV

sexta-feira, 18 de dezembro de 2015

Natal - Lúpus

E de repente é Natal.
Cumprindo com a tradição no Blogue, desde que foi criado, na hora e no dia em que foi diagnosticado Lúpus à Claudia, deixo aqui uma música de Natal.
Não gosto do Natal, eu. E porquê? Participo muitas vezes nos apressados cumprimentos natalícios. Mas para quem gosta do Natal e diz e ouve todas as palavras bonitas e sempre generosas, deve fazer mais e não só dizer e ou ouvir mas sim praticar tudo isso que proclama.
Porque não fazer com que seja Natal todos os dias?
Nesta época as pessoas são mais amorosas, simpáticas, generosas, empáticas e altruístas, porque não serem sempre?
Abraça mais e ganha vontade de olhar nos olhos do amor tudo o que te rodeia.
Se nesta época de Natal és capaz, porque não aplicas tudo isso todos os dias do ano e assim fazer com que seja natal todos os dias?
Aqui fica uma mensagem de Natal a todos, em especial aos doentes com Lúpus em Portugal e por esse mundo fora. Alguns sentir-se-ão menos felizes por estarem ou serem doentes. Deixo aqui um abraço de solidariedade, de conforto e que este Natal seja de alegria e humildade, onde tudo que desejarem vos seja concedido. Os doentes com Lúpus estão e são sempre sensibilizados e preocupados com o outro.
Um bom Natal, com muita felicidade para a família que partilha Lúpus.


segunda-feira, 16 de novembro de 2015

Relato de Isabel Alexandra dos Santos Soares Marques

Isabel faz o seu relato, tem 45 anos, e vive em Alverca

 
Amigas lindas e queridas chamo-me Isabel Alexandra dos Santos Soares Marques 45 anos resolvi ao fim de quase 11 anos que vai fazer agora dia 8 de Dezembro, transcrever a minha história em que tudo mudou a minha vida pois só agora senti que estava preparada para poder fazê-lo, tive que reestruturar e renascer de novo e criar alicerces para que pudesse hoje poder dar a conhecer o meu cunho pessoal, tudo começou no dia 8 de Dezembro de 2006 trabalhando eu com crianças em pré-escolar e amando o meu trabalho, e andarmos a preparar com as nossa crianças as lembranças de Natal para poderem levar de presente para casa, comecei do nada a sentir um cansaço extremo com fortíssimas dores de cabeça, parecia que o meu corpo se estava a soltar de mim de tanto mal-estar que tinha, começando a deixar de comer, pensando eu que poderia ser cansaço do corre-corre do dia-a-dia, até que tudo desmoronou quando tive o primeiro desmaio e fui levada para o hospital sem dar cor de mim, após vários exames e horas infinitas no hospital tinha vindo o primeiro diagnóstico dado pela classe médica que me assistiu um acidente vascular cerebral atrás disso veio a perda de andar, dificuldade no raciocínio um quadro de cefaleias intensas, por vezes acompanhada com perturbações visuais estas minhas queixas eram acompanhadas por uma poliartrite aditiva e simétrica de todas as articulações das mãos, punhos e pés. Até que fui encaminhada para a consulta de neurocirurgia onde permaneci durante 6 longos meses em consulta e estudo, pois continuava a dar-me sucessivas vasculites cerebrais fui encaminhada para a consulta de reumatologia, onde após feitas análises específicas de ter feito 6 ressonâncias magnéticas e um spect cerebral tive a noticia que me arrasou por completo Lúpus sistêmico disseminado muito grave, mantive sempre asmanifestações neurológicas graves recorrendo com muita frequência às urgências hospitalares, começando a tomar 30 comprimidos por dia em doses altamente elevadas. Senti-me sem chão a intoxicação medicamentosa levou-me a nem saber como me chamava, oaceitar que me estava a acontecer tudo isto foi muito difícil, nesse dia pois o primeiro pensamento que me veio á cabeça foi “morrer” e que iria durar muito pouco tempo segundo o meu médico tinha 6 meses de vida.
No início foi muito difícil, as mudanças, o ganho de peso, os inúmeros remédios (o terrível corticoide), as várias sessões de pulso terapia, aguentar olhares atravessados foram apenas algumas pérolas que já ouvi após o diagnóstico.
 Vi meu cabelo cair, vómitos sucessivos o meu rosto irreconhecível caia á cama após vir do tratamento de quimioterapia 11 dias seguidos dependente de tudo e de todos vi minha vida acabar. Estava numa depressão terrível Eunão queria viver mais assim.Quase morri em 2008 quando a doença ativou e atacou meu SNC (SISTEMA NERVOSO CENTRAL), ocasionando uma vasculite cerebral e me deixando 3 meses no hospital, fazendo sessões de ciclofosfamida tive que reaprender a andar Posso vos afirmar hoje que foi das coisas mais terríveis pelo que tive que passar estes ciclos de quimioterapia, e como se não bastasse tinha perdido o meu grande pilar que foi o meu pai com câncer de pulmão e assisti de bem perto a toda a sua luta e determinação foi sempre um herói, pois ele amava a vida com muita intensidade, tudo foi revivido naquela sala azul de tratamento do hospital, tantas vezes ao longo de 4 anos de ciclos. Quantas vezes dei por mim a pedir-lhe olhando para o céu que me desse força e que olhasse por mim. Graças á força que o meu filho e marido me deram sempre tive a honra de conhecer ótimos profissionais, (meu, médico em particular, um verdadeiro pai/anjo/amigo) tive e tenho o apoio e amor da minha família e me deu uma nova chance de ressurgir das cinzas.   Em 2008 foi-me atribuído um grau de de incapacidade de 60%. Em 2010 após 3 anos de baixas médica decidi que embora com muitas limitações eu ainda queria manter a minha vida laboral tive que mudar de local de trabalho para um sitio que não exigisse muito esforço físico e me desse alguma qualidade de vida, pois não sou uma pessoa de desistir com facilidade e fui sempre muito proactiva, sou muito persistente e determinada e as pessoas que lidam diariamente comigo dizem que tenho um grande grau de teimosia se calhar devido a isso mesmo, fez-me acreditar que não podia baixar os braços, apesar de todas as adversidades da vida. Apesar de ter essa bomba no meu corpo, eu tenho muita coisa para agradecer. Graças ao lúpus, hoje eu sou mais forte, corajosa e feliz. Sim, FELIZ. Não tirando a gravidade da doença, mas existem tantas outras piores.Só precisamos fazer o tratamento certinho, tomar os remédios e os cuidados necessários que teremos uma vida dentro do mais possível normal. Jamais se condene por ser mais uma no grupo das Lúpias. Se orgulhe disso, porque fraca não somos O meu lema hoje é poder ajudar pessoas como eu por isso mesmo criei na rede social do facebook um grupo que se chama “O lúpus não se vê mas sente-se” que veio permitir às pessoas trocarem duvidas como partilhas desta doença bem como médicos que estão dentro do mesmo e poder cada vez mais conscializar a nossa sociedade para esta doença que é crónico autoimune lúpus esta doença só faz mal a quem a tem eu vivo á quase 11 anos com dor cónica. Aceitar, acreditar, e sorrir sempre e por favor vivam cada momento da vossa vida com muita intensidade e façam favor de serem felizes. A vida vale a pena ser vivida.
 
Isabel Alexandra Marques